forum: Der Schweizerische Nationalfonds bemängelt in seinem Vernehmlassungsbericht, die Gesetzesvorlage fokussiere zu sehr auf den Patientenschutz und stelle Forschung als etwas Bedrohliches dar. Der Forschungsfreiheit werde zu wenig Rechnung getragen. Teilen Sie diese Meinung?
Ruth Baumann-Hölzle: Nein, damit bin ich gar nicht einverstanden. Unser Haupteinwand ist ja gerade der, dass in dieser Gesetzesvorlage die Forschungsfreiheit auf die gleiche Ebene gesetzt wird wie die Menschenwürde. Wenn der Bund schreibt, er sorge „unter Beachtung der Forschungsfreiheit für den Schutz der Menschenwürde und der Persönlichkeit“, dann macht er die Menschenwürde zu etwas Verhandelbarem.
Der Schutz der Menschenwürde und der Persönlichkeit sind Grundvoraussetzungen in unserem Staat wie die Grundlage der Menschenrechte. Das ist die Basis und der Bezugsrahmen für jegliche Gesetze. Die Formulierung müsste also genau umgekehrt sein, es müsste heissen: „Der Bund sorgt unter Beachtung der Menschenwürde und des Persönlichkeitsschutzes für die Forschungsfreiheit.“ Man darf nicht die Forschungsfreiheit über die Menschenwürde stellen.

Was genau meint denn Menschenwürde?
Bei der Menschenwürde geht es darum, dass ein Mensch nicht instrumentalisiert werden darf. Das heisst, was immer mit ihm geschieht, er muss sein Einverständnis dazu geben können. Kann ein Mensch sein Einverständnis nicht geben, dann ist nach seinem mutmasslichen Willen zu handeln. Stellvertreterentscheide sind deshalb sehr heikel. In den Nürnberger Gerichtsverfahren nach dem Zweiten Weltkrieg ist dieses Einverständnis ganz stark betont worden und hat dann zur Menschenrechtsdeklaration geführt. Es sollte nie mehr dazu kommen, dass Menschen im Interesse der Forschung missbraucht werden.
Die Sensibilität für die Menschenwürde ist in diesem ansonsten sehr guten Gesetzesvorschlag eindeutig zu wenig vorhanden.

Und Persönlichkeitsschutz?
Der Persönlichkeitsschutz ist eine Folge des Anspruchs auf Autonomie und Menschenwürde. Konkret geht es hier um Datenschutz und Schutz der Privatsphäre, was zum Beispiel in der psychiatrischen Forschung und Hirnforschung eine grosse Rolle spielt.

Gelten Menschenwürde und Persönlichkeitsschutz auch für Ungeborene?
Wir haben keine Möglichkeit, empirisch festzustellen, ab wann genau Menschenwürde einsetzt. Menschenwürde ist ein normativer Begriff und lässt sich nicht an einem biologischen Faktum dingfest machen. Die Meinungen darüber, wann Menschenwürde beginnt, gehen weit auseinander. Für die einen schon bei der Befruchtung der Eizelle, für andere mit dem Einsetzen der Hirnströme, für wieder andere erst mit der Geburt oder sogar noch später. Da stellt sich die Frage, wie man in einer pluralistischen Gesellschaft damit umgeht, und vor allem stellt sich die Frage: Wollen wir menschliches Leben auch noch zum Verbrauchsmaterial machen?

Wie sieht das bei uns aus?
In der Schweiz wurde die Embryonenforschung bereits vorgängig zum Humanforschungsgesetz geregelt. Damit ist schon angedeutet, dass man den Embryo nicht mehr unter den humanen Schutz stellen wollte, sonst könnte man nicht unabhängig von einem Humanforschungsgesetz ein Embryonenforschungsgesetz erstellen. Der Embryo besitzt danach nur beschränkt einen Eigenwert und die Menschenwürde wurde hier klar der Forschungsfreiheit untergeordnet, so dass es möglich ist, überzählige Embryonen für fremde Interessen zu verbrauchen.

In Ihrer Vernehmlassung kritisieren Sie, dass Verfassungsartikel wie Humanforschungsgesetz auf die Forschung im Gesundheitsbereich eingeschränkt werden. Warum?
Wir plädieren dafür, dass nicht nur pharmazeutische, sondern die gesamte Forschung am Menschen, also beispielsweise auch die chirurgische, in einem Gesetz geregelt wird. Dazu müsste der Forschungsbegriff genauer definiert werden.

Womit sonst sind Sie nicht einverstanden?
An einer Stelle im Gesetzesentwurf heisst es, dass unvollständige oder irreführende Aufklärung erlaubt sein soll, „soweit dies aus methodischen Gründen zwingend ist“. Mit andern Worten: Man darf einer Versuchsperson nicht nur gewisse Dinge verschweigen, sondern man darf, sofern das nötig erscheint, sie bewusst in die Irre führen, sprich anlügen. Das geht natürlich nicht!
Genauso wenig wie der Artikel 37 der Vorlage, der bei illegaler Ausfuhr von biologischem Material und Personendaten keine Strafandrohung vorsieht. Das erstaunt doch sehr!

Forschung mit urteilsunfähigen Personen, also beispielsweise mit Kindern oder Dementen, soll grundsätzlich erlaubt werden, wenn auch hier die Schutzauflagen grösser sind. Können Sie dem zustimmen?
Im Grunde ja. Würde man nämlich Forschung mit urteilsunfähigen Personen völlig verbieten, käme das einer Diskriminierung gleich. Alle Krankheiten sollen untersucht werden können und alle Menschen sollen am medizinischen Fortschritt teilhaben.
Probleme sehe ich dort, wo beispielsweise an Kindern geforscht wird, die gar keine Krankheitssymptome aufweisen. Dies ist bei der Langzeitstudie „Sesam“ der Fall, wo die Entwicklung von Kindern über Jahre hinweg verfolgt wird. Damit wird aber auch in die Entwicklung der Kinder eingegriffen, indem sie in regelmässigen Abständen Tests unterzogen werden.

Und diese Forschung kommt den betroffenen Kindern gar nicht mehr zugute.
Das stimmt, nur, solange die Forschungsergebnisse wenigstens der gleichen Gruppe, in diesem Fall also auch Kindern mit einer Betroffenheit von einer Krankheit oder Behinderung, zugutekommen, ist dagegen nichts einzuwenden. Problematisch finde ich, wie gesagt, dass diese Art von Forschung nicht mehr auf eine bestimmte Krankheitsproblematik ausgerichtet ist, sondern es geht generell um Lebensverbesserung.

Immer wieder heisst es in der Vorlage, dass höchstens minimale Risiken und Belastungen in Kauf genommen werden dürfen. Was heisst das konkret?
Gute Frage! Das ist eine Formulierung ohne genaue Kriterien. Es muss in jedem Fall ethisch abgewogen werden. Das Problem aber ist, dass für solche Güterabwägungen keine Vorgaben gemacht werden.

Können Versuchspersonen Forschende einklagen, wenn etwas schiefgeht?
Ja, bei jeder Forschung am Menschen muss der Versicherungsschutz gewährleistet sein, sonst wird ein Projekt gar nicht bewilligt. Es gibt also Anspruch auf Schadenersatz.

Profitieren wollen ja alle von einer Spitzenmedizin. Müssten da nicht auch alle etwas dazu beitragen, indem sie bei medizinischen Studien mitmachen?
Zu einer moralischen Verpflichtung kann man die Teilnahme an einem Forschungsprojekt nicht machen, denn dann wäre es kein freier Entscheid mehr. Hier aber geht es um ein bewusstes Opfer, das erbracht wird, und ein Opfer kann man nicht einfordern. Zudem muss, wer ein Opfer erbringt, urteilsfähig sein und dies aus freien Stücken tun.

Jedes Forschungsprojekt muss vor der Durchführung von einer Ethikkommission überprüft werden. Wer bestimmt die?
Das ist von Kanton zu Kanton verschieden. Im Kanton Zürich haben wir die kantonale Ethikkommission mit zwölf Unterkommissionen, die zuhanden der Gesundheitsdirektion arbeitet. Eingesetzt wird sie vom Kantonsrat. Streng genommen, sind solche  Ethikkommissionen,  welche Forschungsprojekte beurteilen, keine Ethikkommissionen, sondern Justizgremien, denn sie haben Rechtsverbindlichkeit. Das heisst, sie bieten nicht die ethischen Grundlagen für eine Entscheidung, sondern entscheiden rechtsverbindlich über die Zulassung oder Ablehnung eines Forschungsprojekts.

Und wer ist da dabei? Vor allem Ethikerinnen und Ethiker?
Nein, gar nicht. In diesen Kommissionen ist in der Regel nur eine ethisch geschulte Person dabei, ansonsten Juristen, Forscher, Mediziner, Pflegepersonal, Pharmazeuten und Patientenvertreter.

Wo sollten in der Forschung am Menschen  Prioritäten gesetzt werden?
Hauptkriterium müsste die Frage sein, wo am meisten Leiden gemildert werden kann. Doch wie lässt sich Leiden messen? Leiden ist ja nicht gleich Schmerz. Jedenfalls darf nicht ausschlaggebend sein, wie viele Menschen an einer Krankheit leiden, sondern welche Krankheiten die schlimmsten Leiden verursachen. Es darf nicht um Absatzmärkte von neuen Medikamenten gehen, sondern das Individuum mit seinem Leiden soll im Zentrum stehen.

Und wie kann das erreicht werden?
Hierfür braucht es starke staatliche Regelungen und genügend Gelder für die staatliche Forschung, sodass  auch die Pharmaindustrie angehalten wird, für seltene Krankheiten zu forschen, und auch profitunabhängig Forschung betrieben wird.

Wo würden Sie eine Grenze ziehen? Welche Art von Forschung am Menschen ist für Sie nicht diskutabel?
Absolut indiskutabel ist Forschung ohne Einwilligung. Hier dürfen im Fall von nicht urteilsfähigen Personen nur ganz streng reglementierte Ausnahmen gemacht werden, und nur dann, wenn dieselbe Forschung mit Urteilsfähigen nicht möglich ist. Dann darf es keine Forschung geben, die so grosse Risiken eingeht, dass sie in keinem Verhältnis zum zu erwartenden Nutzen stehen. Für die Risikoabwägungen sollten verbindliche Verfahren eingeführt werden.

INTERVIEW: JUDITH HARDEGGER

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